世界三大激痛の一つに数えられ、別名「自殺頭痛」とも呼ばれる群発頭痛。
ひとたび群発期に入れば、毎日何度も襲い来る激痛に苦しむ、深刻な疾患です。
しかし群発頭痛はメジャーな疾患ではないので、「この痛みが何なのかわからない」「周囲に辛さを理解してもらえない」と悩む方も多いはず。
筆者私は2023年3月に群発頭痛を発症し、二度の群発期を経て現在は寛解期に入りました。当時はあまりの激烈な痛みに、「殺してくれ」と叫んだこともあります……。
本記事では、群発頭痛を持つ当事者である私が、自身の体験談を交えながら「群発頭痛の完全ガイド」を作成しました。
この記事が今まさに悩んでいる方や、群発頭痛を持つ方のご家族・パートナーの方にとって一筋の光となることを祈っています。
群発頭痛ラボ｜運営者
まつ
2023年3月に群発頭痛を発症した20代女性。
二度の群発期を乗り越え、現在は寛解期。
当事者目線と医学的根拠の両方を大切にしながら、情報を発信しています。
群発頭痛（群発性頭痛）とは？
群発頭痛（群発性頭痛）は、「三叉神経・自律神経系頭痛（TACs）」に分類される頭痛のひとつです。
「目の奥をえぐられるような痛み」「ドリルで突き刺されるような痛み」と表現される、激しい痛みが15〜180分間ほど続く疾患を指します。
一般社団法人日本頭痛学会によれば、日本国内での有病率は0.1%と推定されており、わずか1,000人に1人の割合でしか発症しないとされている珍しい疾患です。
また、有病率は1000人に1名程度と片頭痛に比較すると低く、正確な診断を受けるまでに長い時間を要することが指摘されている。
引用元：一般社団法人日本頭痛学会｜「群発頭痛の症状や発作発生時間の性差に関する研究」
筆者緊張性頭痛・片頭痛と比べて、発症率が圧倒的に低いことから、ネット上の情報も少ないのが現実です。
この章では、群発頭痛の基本情報として、よくある症状と、他の頭痛との違いを解説します。
群発頭痛のよくある症状【体験談あり】
発症すると、主に以下のような症状が出ます。
- 目の奥・側頭部に、きわめて強い痛みが生じる
- 目が充血する・涙が出る
- 鼻がつまる・鼻水が出る
- まぶたがむくむ
- 前頭部・顔面に汗をかく
- 瞳孔が収縮する・まぶたが垂れ下がる
「頭痛の診療ガイドライン2021」によれば、1と2〜6までの症状を1つ、5回以上認めた時に「群発頭痛」と診断されると記載があります。
筆者私は目の奥の痛み、涙、まぶたの垂れ下がり、発汗があり、ピーク時は1日に5回の発作が出ていました。
筆者眠りにつくと必ず発作が出ていたので、まともに休めずに消耗していくばかりでした……。
群発頭痛の症状については、以下記事でも詳しくまとめています。
緊張性頭痛・片頭痛との違い
次に、頭痛の中でも代表的な緊張性頭痛・片頭痛と群発頭痛を比較してみましょう。
| 緊張性頭痛 | 片頭痛 | 群発頭痛 | |
|---|---|---|---|
| 痛みの性質 | 締め付けられるような痛み | ズキズキと脈打つような拍動痛 | 目の奥をえぐられるような激痛 |
| 痛みの強さ | 軽度〜中等度 | 中等度〜重度 | 重度 |
| 痛む部位 | 後頭部〜首すじ | こめかみ〜目周り | 片方の目の奥 |
| 発作の持続時間 | 30分〜7日間 | 4〜72時間 | 15〜180分 |
| 発作の頻度 | 不定期 | 数週間～数ヶ月 | 毎日 |
| 随伴症状 | 少ない | 吐き気・光過敏・音過敏 | 涙・鼻水・鼻詰まり |
| 動くと痛みは 変化するか | 変化しない | 悪化する | 動かずにはいられない |
| 有病率（日本） | 約22% | 約8.4% | 約0.1% |
他2つと比べると、群発頭痛は発作時間こそ短いものの、毎日発作が来る点・涙や鼻水、目の充血などを伴う点が特徴的です。
さらに、詳しくは後述しますが、群発頭痛には市販薬が一切効きません。
筆者私も初めての発作時はバファリンを服用しましたが、1ミリも痛みが治らず「これはおかしい」と思いました。
もし「群発頭痛かな？」と疑う頭痛があれば、基本的に市販薬は全て効かないので、早めに脳神経外科を受診することをおすすめします。
群発頭痛の原因は？発作の誘因やなりやすい人を紹介
次に、群発頭痛の原因や発作のトリガー、なりやすい人をまとめて紹介します。
群発頭痛が起こる原因
群発頭痛が起こる原因として、以下の説が提唱されています。
- 視床下部の異常
- 三叉神経の活性化
- 内頚動脈血管内の炎症・拡張 など
ただし、明確な原因は未だ解明されておらず、確実なことはわからないのが現状です。
筆者当事者からすると、早く原因がわかってほしい気持ちでいっぱいですね。
なお、群発頭痛の原因・対処法については以下の記事で詳しく解説しています。
発作の誘因（トリガー）
「頭痛の診療ガイドライン」では、発作の誘因として「アルコール・ニトログリセリン・ヒスタミン」が取り上げられています。
他にも気圧の変化（飛行機など）や、熱い湯船に浸かるなど血管が拡張する行為、喫煙、季節の変わり目などにも発作が起きやすいです。
筆者私も群発期には湯舟に入るだけで発作が来ていたので、ぬるめのシャワーだけで入浴を済ませていました。
群発頭痛になりやすい人の特徴
「頭痛の診療ガイドライン」によれば、群発頭痛を発症しやすい人の特徴は以下の通りです。
- 20歳～40歳の男女
- 男女比は3.5：1で男性の方が多い
- 大酒飲み・ヘビースモーカー
ただし、上記はあくまで例であり、直近では女性の発症も増えてきています。
筆者私も女性ですし、下戸かつ喫煙もしないのですが発症しているので、あくまで傾向と捉えるのがよさそうです。
群発頭痛の治療法・薬はある？
群発頭痛には市販薬が効かないため、「どうすれば治るの？」と疑問に思う方も多いでしょう。
結論からお伝えすると、群発頭痛を完治させる治療法・薬はまだありませんが、症状を和らげる治療法・薬はいくつも存在します。
この章では、「頭痛の診療ガイドライン2021」をもとに、現在有効とされている治療法と、私が試して有効だった治療法を両方紹介します。
スマトリプタンが第一に推奨される
群発頭痛において、第一に推奨されるのは「スマトリプタン皮下注」です。
データによれば、注射してわずか5分で70%以上の人の痛みが軽くなり、10分後には3割以上の人で痛みが完全に消えたとされています。
次いで「スマトリプタン点鼻薬」も有効性を示しますが、皮下注射に比べると即効性に劣るのが現実です。
筆者私の場合、点鼻薬はあまり効かず、かつ皮下注を取り扱っていない病院に通っていたので、かなり苦戦しました。
酸素吸入も有効とされる
医療用の純酸素を15分ほど吸い続けることも、一定の有効性が示されています。
データによれば、酸素吸入により約78%の症例で発作が消失したと報告されており、重大な副作用もなかったとされています。
酸素吸入は病院でやるケースや、自宅で機械を用意し、発作時にすぐ吸入できるようにするケースなどがあります。
筆者私も一度、外出先で発作が出た時に駆け込みで酸素吸入をしたことがありますが、これもあまり効かずでした。
最新の治療法について
日本ではまだメジャーではない治療法について、以下でまとめました。
| 名前 | 方法（デバイス） | 仕組み | 効果・メリット |
|---|---|---|---|
| 翼口蓋神経節刺激 | 小さな装置を顔に植え込む | 痛みを伝えるスイッチを直接オフにする | 約67%の人に効果があり、発作の頻度が減った人も。 |
| 迷走神経刺激 | 皮膚の上から装置を当てる | 2分間の刺激を3回ほど行う | 手術が不要で、首の外側から手軽に刺激を与えられるのがメリット。 |
筆者上記は薬が効きにくい患者さんにとっての「希望の光」になる可能性がありそうですね！
【体験談】私の場合はプレドニゾロン(ステロイド)が最も効果あり
元々私は点鼻薬があまり効かず、かつ皮下注射を処方していない病院に通っていたので、もう痛みに耐えるしかないと絶望していました。
しかし、ステロイドを飲み始めてから、発作がピタリと止まったのです。
最初は50mgから始め、徐々に減量していく治療法をとりましたが、減量しても発作が来ることはなく、群発期を終わらせることができました。
筆者発作が止まり、久しぶりにゆっくり眠れた日のことは、今でも忘れられません……！
なお、日本頭痛学会によれば、ステロイドが「CGRP」の濃度を下げ、三叉神経の興奮を抑え込むブレーキの役割を果たすことが証明されています。
群発頭痛発作に対するステロイドの効果は、三叉神経血管系活性化の抑制とメラトニン分泌異常の是正を介して生じている可能性が示唆された。
引用：日本頭痛学会｜群発頭痛患者へのステロイド投与が外頸静脈血CGRP濃度とメラトニン分泌に与える影響
筆者ただし、全ての人にステロイドが効果を示すとは限らないので、あくまでも参考程度にお考えください。
【当事者はこうした】群発頭痛の痛みを和らげる方法
「発作が起きたらどうすればいいの？」と不安に感じている方も多いのではないでしょうか。
群発頭痛は市販薬が効かないため、最初の発作では何をしていいかわからず途方に暮れることがほとんどです。
筆者私も最初の発作のときは、あまりの痛みに呻くことしかできませんでした……
この章では、私が実際に試した対処法と、ガイドラインで有効とされる対処法を合わせて紹介します。
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脳神経外科を受診
最も大切なのは、できるだけ早く脳神経外科（または頭痛外来）を受診することです。
群発頭痛は市販の鎮痛薬では痛みが治まらないため、専門医による正確な診断と処方薬が欠かせません。
「頭痛の診療ガイドライン2021」でも、群発頭痛の確定診断にあたっては副鼻腔疾患や下垂体疾患などの二次性頭痛との鑑別が必要とされています。
つまり、自己判断ではなくプロの目で原因を特定してもらうことが、治療の第一歩になるわけですね。
筆者私も最初は近隣の脳神経外科に行きました。「頭痛外来」を掲げているところを選ぶと、ハズレが少ないですよ。
処方された薬を服用
脳神経外科を受診すると、発作を抑えるための薬が処方されます。
先述のとおり、群発頭痛に対してはスマトリプタン（皮下注・点鼻薬）やステロイド、ベラパミルなどが選択肢として挙げられています。
ただし、どの薬がどれくらい効くかは本当に個人差が大きいのが現実です。
筆者実際の治療は必ず専門医の指導のもとで行ってくださいね。
「処方された薬が効かない」と感じた場合は、遠慮せずに主治医に相談して、薬の変更をしてもらいましょう。
冷えピタでおでこを冷やす
おでこや目の周りを冷やすのも、対症療法としてよくやっていました。
群発頭痛は血管の拡張が痛みに関わっていると考えられているため、冷却によって血管を収縮させる目的です。
筆者私は冷えピタを冷蔵庫で冷やしてストックしておき、発作のたびにおでこに貼っていました。
ただし、これはあくまで「発作中の応急措置」であり、根本的な治療にはなりませんので、気休め程度に捉えていただけると幸いです。
画面・液晶を全てオフにする
目の奥が痛む状態では、液晶を見るだけでも刺激になります。
スマホやPC・テレビなど、発作時はなるべくオフにして、電気も消して過ごすことをおすすめします。
筆者私も発作時は画面を見るだけで、余計に痛みが増していたので、真っ暗な部屋で過ごしていました。
痛みを声に出す・歩き回って気をそらす
群発頭痛の発作中は、あまりの痛みにじっとしていられないことがほとんどです。
無理をして痛みをこらえたり、じっとすると余計に辛く感じることが多いので、思い切って声に出したり歩き回ったりすることは、とても大切です。
筆者私も横で家族が寝ているのに構わず、「痛い！」と声を出していました。
周りの人に驚かれるかもしれませんが、「こうしている方が気が楽だから」と伝えておくとよいでしょう。
群発頭痛が起きた時のNG行動6選
「何をしたら悪化するのか」を知っておくだけでも、群発期の過ごし方がかなり変わってきますよね。
ここでは、「頭痛の診療ガイドライン2021」の情報をもとに、群発期に避けたほうがよいNG行動を6つまとめました。
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市販薬で対応する
群発頭痛に市販の鎮痛薬（バファリン・ロキソニンなど）は効きません。
市販薬で対処し続けることで受診が遅れ、適切な治療を受けるまでの時間が長引いてしまうリスクもあります。
筆者市販薬を飲み続けると、「薬物乱用頭痛」を引き起こす可能性もあるので、早めに病院を受診しましょう。
飲酒・喫煙
群発期のアルコール摂取は、発作を引き起こす原因になります。
「頭痛の診療ガイドライン2021」でも、群発期にはアルコール飲料、ヒスタミン、ニトログリセリンによって発作が誘発されると記載されています。
加えて、喫煙も血管や神経に負担をかけるため、群発期にはできるだけ控えたほうがよいとされています。
筆者群発期だけは、お酒をグッと我慢するのが賢明ですね。
熱いお風呂・サウナに入る
群発頭痛は、血管の異常な拡張が痛みに関わっていると考えられています。
お風呂に浸かったり、サウナに入ったりして血管が拡張すると、発作が起きることがあるため控えるのが賢明です。
群発期の入浴は、ぬるめのシャワーで短時間に済ませるなどの工夫を取り入れてみてください。
筆者私も群発期には、お風呂に浸かるだけで発作が来ていたので、シャワーで済ませていました。
激しい運動をする
激しい運動も体温を上げ血管を拡張させるため、群発期には発作のきっかけになる可能性があります。
筆者特にランニングや筋トレなど心拍数が大幅に上がるような運動は、群発期には控えたほうがよいでしょう。
ただし、適度なウォーキング程度であれば問題ない場合もありますので、体調を見ながら無理のない範囲で判断してみてください。
辛いものを食べる
辛い食べ物は、体温を上げ、血管を拡張させる作用があります。
群発頭痛の発作メカニズムに血管の拡張が深く関わっていることを踏まえると、群発期には辛い食事を避けるのが安心です。
筆者辛いものが好きな方には酷ですが、群発期だけは刺激物を避けるようにしておくと安心ですね。
飛行機への搭乗や登山
飛行機での移動や登山では、気圧の変化が身体に大きな影響を与えます。
気圧が下がると体内の血管が拡張しやすくなるため、群発期には発作を誘発するリスクが高まると考えられます。
群発頭痛は視床下部——つまり「体のリズム」をコントロールする部位の異常が関わっているため、気圧や環境の大きな変化にはとりわけ敏感に反応しやすいです。
筆者やむを得ない場合を除き、気圧の変化が起こり得る状況は避けるようにしましょう。
群発頭痛に関してよくある質問
ここでは群発頭痛に関して、よくある質問と回答を紹介します。
群発頭痛でNGな行動は？
群発期には、飲酒・喫煙・熱いお風呂・サウナ・激しい運動・辛い食事・飛行機・登山を避けるのがよいとされています。
いずれも血管の拡張を促し、発作を誘発するリスクがあるためです。
加えて、市販薬での対処も効果がないため、早めに専門医の治療を受けることが重要です。
群発頭痛はどんな人がなる？
「頭痛の診療ガイドライン2021」によれば、20〜40歳代で発症することが多く、男性の有病率は女性の3〜7倍とされています。
一方で、近年の研究では女性の発症も増加傾向にあると報告されており、生活習慣の変化（特に喫煙との関連）が指摘されています。
筆者ただし、私のように女性・非喫煙者でも発症するケースがあるので、一概に「こんな人」と特定することは難しいです。
群発頭痛は三大激痛の一つですか？
群発頭痛は「世界三大激痛」の一つに数えられることがあります。
「心筋梗塞」「尿路結石」と並ぶ激痛とも表現されます。
また、別名「自殺頭痛（suicide headache）」とも呼ばれるほどで、痛みの激しさは頭痛の中でも突出しています。
群発頭痛の死亡率は？
頭痛自体が直接の死因となることはありません。
ただし、「自殺頭痛」という別名が示すように、あまりの激痛から精神的に追い詰められてしまうリスクは指摘されています。
筆者私も「こんな痛みが続くぐらいなら」と思ったことは何度もあります。
自殺を考えてしまうほど辛い場合は、かかりつけ医への相談に加え、精神科・心療内科への通院も検討してみてください。
群発頭痛になりやすい人は？
ガイドラインによると、20〜40歳代の男性に多いとされています。
また、群発頭痛の方には喫煙者やアルコール摂取量が多い方が一般人口に比べて多いと報告されています。
遺伝的要因も指摘されており、1親等（親・兄弟）に群発頭痛の方がいる場合は発症リスクが高まるとするデータもあります。
筆者ただし、先述した通り、女性・非喫煙者・お酒が飲めない私でも発症しているので、ケースバイケースといえそうです。
群発頭痛で障害年金はもらえる？
「障害年金支援ネットワーク」によれば、慢性群発頭痛の方が障害厚生年金3級の受給を認められたケースが記載されています。
ただし以下のようなコメントもあり、障害年金請求のハードルが高いことは否めないでしょう。
ただ、現在の様式の診断書では群発頭痛の障害の状態を伝えるのは、非常に難しいと感じています。
引用：NPO法人 障害年金支援ネットワーク｜事例65：慢性群発頭痛による障害年金の請求
群発頭痛は何人に1人の割合ですか？
日本での有病率はおよそ0.1%、つまり約1,000人に1人の割合です。
片頭痛の有病率（約8.4%）と比べるとかなり少なく、情報が限られている理由のひとつでもあります。
群発頭痛は完治しますか？
現時点では、群発頭痛を完全に根治する治療法は確立されていません。
ただし、症状を和らげる治療法は複数あり、群発期を短く抑えたり発作の回数を減らしたりすることは可能です。
また、ガイドラインによれば約26.5%の方が1回の群発期のみで済んでいるとの報告もあり、必ずしも「一生続く」とは限りません。
群発頭痛は難病指定されていますか？
残念ながら、群発頭痛は難病指定されていません。
筆者生活に支障が出ること、仕事ができなくなることもあるのに、悔しい限りです。
まとめ
群発頭痛は有病率わずか0.1%の珍しい疾患であり、情報の少なさから孤独を感じている方も多いかと思います。
本記事では、群発頭痛の症状・原因・治療法・対処法・NG行動について、「頭痛の診療ガイドライン2021」をもとにまとめました。
スマトリプタンや酸素吸入、ステロイドなど、発作を抑える選択肢は確実に存在します。
筆者大切なのは、一人で痛みに耐え続けないことです。
まだ受診されていない方は、まず脳神経外科や頭痛外来を受診して、自分に合った治療法を主治医と一緒に探してみてください。
参考文献・出典
- 日本頭痛学会「頭痛の診療ガイドライン2021」
- 一般社団法人日本頭痛学会「群発頭痛の症状や発作発生時間の性差に関する研究」
- 一般社団法人日本頭痛学会「群発頭痛患者へのステロイド投与が外頸静脈血CGRP濃度とメラトニン分泌に与える影響」
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