群発頭痛ラボ 運営者 | 20代女性
まつ
2023年3月に群発頭痛を発症。
二度の群発期を乗り越え、現在は寛解期。
当事者目線と医学的根拠の両方を大切にしながら、情報を発信しています。
自己紹介
はじめまして、まつと申します。
私は20代女性・非喫煙者・アルコールもほぼ飲まないという、「群発頭痛になりやすい人」のイメージとはかけ離れた属性ながら、2023年1月に群発頭痛を発症しました。
ピーク時は1日5回の発作に襲われ、あまりの激痛に「殺してくれ」と叫んだこともあります。
眠りにつくたびに発作が起きるので、まともに休むこともできず、ただただ消耗していく日々でした。
二度の群発期を経て、現在はようやく寛解期に入っています。
発症〜現在のあゆみ
2023年3月|発症
突然の激痛に見舞われ、近隣の脳神経外科を受診。
最初は緊張性頭痛と誤診されたのち、群発頭痛と診断される。
群発期①|1日5回の発作と苦闘
スマトリプタン点鼻薬が効かず、発作のたびに絶望する日々が続く。
ステロイド(プレドニゾロン)投与
服用開始後、発作がピタリと止まる。
久しぶりにぐっすり眠れた日のことは今でも忘れられない。
現在|寛解期・群発頭痛ラボ運営中
二度の群発期を乗り越え、同じ苦しみを持つ方に情報を届けるためこのサイトを立ち上げる。
📋 発作の記録
💊 お薬手帳の記録
※氏名・病院名などの個人情報はマスキングしています
誤診されたとき
ステロイドを処方されたとき
このサイトで伝えたいこと
群発頭痛を発症して「いつまでこの痛みが続くのだろう」「周囲に辛さを理解してもらえない」と感じる方はとても多いと思います。
群発頭痛ラボでは、「頭痛の診療ガイドライン2021」をもとにした医学的な情報と、当事者としてのリアルな体験の両方を大切にしながら情報を発信しています。
今まさに痛みと闘っている方、原因がわからず不安を抱えている方、そして群発頭痛を持つご家族やパートナーの方にとって、このサイトが少しでも役に立てば嬉しいです。
参考にしている情報源
- 日本頭痛学会「頭痛の診療ガイドライン2021」
- 一般社団法人 日本頭痛学会 各種研究論文
- 自身の治療・発作記録
※本サイトの情報は医療アドバイスではありません。治療については必ず専門医にご相談ください。
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